La hostilidad como política de Estado

La medida de lo que somos es lo que hacemos con lo que tenemos. 
Vince Lombardi

Tengo cuatro hijos. Hoy todos adultos e independientes.

Una nacida en dictadura y tres en democracia. Criados con el mismo amor y con el mismo rigor; con la misma firmeza y con los mismos mimos; con las mismas prohibiciones y con los mismos permitidos. Los criamos como nos dictaban el corazón y la cabeza. Y esas dos partes del cuerpo -que nos hacen tan felices cuando están en armonía- nos dictaron educarlos con los mismos valores presidiendo la mesa familiar. 

Nuestra principal tarea fue lograr que pudieran registrar como propias las necesidades de sus semejantes, que tuvieran incorporado el concepto de otredad. Y que siendo todos diferentes, todos especiales, ninguno parecido al otro, se sintieran seguros en su transitar, unidos por un amor mayúsculo y contenedor, pero además por el ejercicio responsable, cotidiano y consciente de esos valores que llevaron prendidos de la traba del chupete y con los que aprendieron a caminar la vida, cada uno a su manera.

La única particularidad del hijo menor, es que la camina con bastones, porque nació con una discapacidad motora.

La obsesión por la igualdad de oportunidades, desde muy niños, estuvo presente en todas esas charlas, asociado a los derechos, a la inclusión, al respeto, a la superación, al cuidado, al lado luminoso de la vida y hasta jugábamos a formar oraciones con ellos, -toda una tarea en esta porfiada convicción de edificar saberes y sentires sobre la construcción de las buenas y las malas conductas-. 

Con este palabrerío introductorio quiero situarme y situar mi relato: me siento interpelada, como ciudadana y como mamá, con lo que está pasando en mi país por las políticas públicas sobre la discapacidad.
O por la ausencia de ellas.

Hasta ahora mantuve un hermético silencio frente al escenario humillante que vive este sector que conforma uno de los grupos más vulnerables de la sociedad y al que, por haber tenido todas las oportunidades, mi hijo no padeció ni padece. Pero que, por primera vez en la historia, lo está sufriendo la gran mayoría de los hogares que conforman ese porcentaje de aproximadamente el 13 % de los argentinos y quienes los atienden (1).

Y si hasta ahora no empuñé las únicas armas que poseo: la pluma y la palabra, fue por estricta recomendación de quienes cuidan mi salud, a quienes, desde hoy, decido desobedecer.

Intenté -sin éxito- tomar distancia al escuchar al otrora jefe de gabinete hablar del otorgamiento de CUD “truchos” (2) por parte de la anterior gestión, mientras mostraba imágenes de radiografías de perros para justificar la falsedad de sus temerarias afirmaciones; lloré, a escondidas, al enterarme de los pornográficos hechos de corrupción en la ANDIS (3) y que concluyeran con la salida de un tal Spagnuolo.

No abrí la boca cuando comenzaron las protestas de los actores del sector por el incumplimiento de la Ley de Emergencia en Discapacidad (4); callé cuando algunas impresentables representantes del partido oficialista se expresaban en los medios, mostrando una ignorancia supina de la problemática y una falta absoluta de solidaridad.

Continué sin pronunciar una palabra cuando el presidente vetó la ley; cuando desobedecieron la decisión de la justicia de su ejecución; cuando volvieron a intentar introducir otro ajuste disimulado en la ley de presupuesto. 

Mi hermetismo continuó frente a las horribles -y falsas- manifestaciones del presidente de la Cámara de Diputados en un programa de televisión.

Pero esta semana sentí que me descomponía al escuchar al vocero presidencial enunciar que para este gobierno la discapacidad es prioridad. 

Sumado a que ya me aturde demasiado mi propio silencio ante las discusiones en comisiones y los análisis de los periodistas que hoy vinculan el aparente recule del oficialismo, con la inminente vista del Papa a nuestro país, habida cuenta de su pronunciamiento sobre el sector, más su anunciada visita al Cottolengo Don Orione -en crisis por el brutal desfinanciamiento- 

Hasta aquí vine haciendo propias las voces valientes y autorizadas como las de Valentina Bassi, quien puso su popularidad, su claridad conceptual y su empatía, al servicio de una causa que nos hace sentir mucha impotencia y de la que todos tenemos alguna hipótesis sobre su génesis, en nuestro desesperado intento de entender a qué obedece este ensañamiento con nuestros familiares y su equipo tratante.

Porque la problemática de la discapacidad es transversal a las poblaciones: acontece, sucede. Un día llega y entra en nuestras vidas, -muchas veces sin anunciarse-, sin distinguir si somos pobres o millonarios, famosos o anónimos y se instala para siempre -o por un tiempo-, obligando a los hogares a reinventarnos por completo, a recurrir a todos los recursos a nuestro alcance para dar respuesta a las exageradas demandas de atención por quienes están en condición de discapacidad. En muchos casos, hogares monoparentales, -generalmente mamás solas- que deben sacrificarse mucho para sacarlos adelante y brindarles mejor calidad de vida, la que, desde luego, ni remotamente, se refiere sólo a pensiones por “invalidez laboral”. 

El abordaje responsable de la discapacidad como una problemática social, que nos incumba e importe a todos, requiere de un equipo interdisciplinario de profesionales con sueldos dignos; de instituciones suficientes y amables; de espacios públicos que faciliten el acceso; en fin, del diseño, ejecución y control de políticas públicas con una mirada integradora e inclusiva.

En los países donde los gobiernos no son hostiles -Países Bajos, por ejemplo- las legislaciones garantizan derechos y los mandatarios las cumplen, y hasta se otorgan algunos beneficios para compensar, de alguna manera, las enormes carencias que padecen y para ayudarles a sobrellevar las dificultades que, créanme, no son pocas. Sobre todo, muy especialmente, en las familias que no tienen sus necesidades básicas satisfechas, lo que se traduce en la ausencia total de tratamientos.

Es claro que debemos ser responsables en emitir opiniones y respaldarlas con datos, con la memoria puesta en la historia reciente y sin ningún sesgo partidario para recordar que la discapacidad tampoco estuvo presente en la agenda de gestiones anteriores.

La mayoría de los edificios no tienen rampas o son con inclinaciones inadecuadas; muchos bares tienen los baños en plantas altas o subsuelos con escalera; el otorgamiento de pasajes en el transporte público es discrecional -mucho más ahora que el gobierno decidió retirar la subvención a las empresas de colectivos-, existen ciudades como la mía, Yerba Buena, Tucumán, que prácticamente no tienen veredas y así podría seguir enlistando los obstáculos que sortea, a diario, una persona con discapacidad.

Nunca fue fácil la vida para nuestras familias. Pero nunca se percibió el odio, la discriminación y el desamparo y la impotencia, como en estos tiempos. Y resulta inexplicable el escenario, sobre todo, si dejando las subjetividades de lado, advertimos que el “gasto” que insume el sector representa entre el 0.28 y el 0.51% de PBI.

Sin lugar a dudas, existe un entramado que, para nosotros, ciudadanos de a pie, resulta imposible de comprender y es cuando, como planteaba párrafos antes, cada uno de nosotros ensaya hipótesis de conflicto de acuerdo al nivel de información que posea.

O de imaginación. 

Rompí la promesa de silencio. Ya no me siento tan cómplice por no animarme a gritar. 

*Herrera de Forgas es especialista en Calidad de Vida en Relación a la Salud
Mamá de un hijo con discapacidad .

REFERENCIAS
(1)    El porcentaje de personas con discapacidad registradas oficialmente en la Argentina se encuentra por debajo de la estimación global de referencia de la Organización Mundial de la Salud 
(2)    CUD: Certificado Único de Discapacidad, credencial otorgada a las personas con discapacidad por las Juntas Evaluadoras que funcionan en los Ministerios de Salud provinciales para acreditar su condición luego de acceder a una serie de requisitos establecidos.
(3)    ANDIS es la sigla de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD creada por Decreto 698 en 2017 durante el gobierno de Mauricio Macri
(4)    Ley 27793, de emergencia en discapacidad sancionada el 10 de julio de 2025 por iniciativa del diputado Daniel Arroyo del Frente de Todos