"Hoy hablamos de emergencia en discapacidad, pero necesitamos políticas para el futuro”

Luego de que Diputados rechazara este miércoles el veto presidencial a la ley de emergencia en discapacidad, y a la espera de la decisión del Senado, investigadores, familiares, profesionales y trabajadores del área advierten sobre el carácter multidimensional de la salud. Alertan que la falta de acceso a terapias y servicios no solo impacta en lo físico, sino también en el bienestar emocional, social y educativo de niñas, niños y jóvenes con discapacidad.

Magalí de Diego (Agencia CTyS-UNLaM) – En la sala de espera de un centro de rehabilitación, las madres hacen cuentas con el celular en la mano: cuánto cuesta la terapia, cuánto demora el reintegro, cuántas sesiones podrán sostener el mes próximo. Esa ya de por sí complicada aritmética cotidiana parecía quedar en jaque con el veto presidencial a la ley de emergencia en discapacidad. Pero más allá del rechazo de la Cámara de Diputados al veto —y a la espera de lo que decida el Senado—, el panorama general da cuenta de una discusión más profunda: qué se entiende por salud y qué implica dejar a niñas, niños y jóvenes sin acceso garantizado a terapias y servicios.

“La salud es un concepto social, multidimensional, que no puede reducirse solo a lo biomédico. La falta de acceso a terapias y servicios no solo impacta en lo físico, sino también en el bienestar emocional, social y educativo”, explica Silvina Berra, investigadora independiente del CONICET y profesora de la Universidad Nacional de Córdoba. Su equipo estudia la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la niñez y la juventud, con foco en poblaciones con parálisis cerebral, la discapacidad motriz más frecuente en la infancia.

El anuncio del veto también encendió alarmas en familias, profesionales y organizaciones. “Necesitamos una adecuación y actualización del nomenclador de prestaciones. Si ya faltan prestadores, imagínense si vetan la ley”, advierte Pablo Bragale, estudiante del profesorado de educación especial, militante de la inclusión y trabajador en la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Córdoba.

Para Berra, pensar la salud en clave social y multidimensional obliga a modificar entornos físicos, educativos y culturales, garantizar participación y evitar estigmatización. “Se debe contemplar la salud en todas las políticas. No se puede atenderla solo en el ámbito terapéutico o sanitario, ni se puede analizar una medida solamente en función de balances económicos. Las sociedades modernas propenden a la inclusión plena. Una sociedad justa vela por los derechos de las personas, en especial por quienes presentan mayor vulnerabilidad”, subraya.

El debate actual: emergencia y futuro

La ley de emergencia en discapacidad busca, entre otras cosas, actualizar aranceles para sostener servicios imprescindibles y atender la crisis del sistema de pensiones y protección social. La amenaza del veto presidencial implica retrotraer la discusión a lo más básico: cómo evitar que se interrumpan tratamientos vitales y que se profundicen desigualdades que ya existen.

“La situación actual nos devuelve a asuntos primordiales. Es necesario reparar lo crítico ahora, pero también retomar el diálogo para construir políticas sostenidas que garanticen inclusión y derechos. Hoy estamos atravesando una situación de emergencia en discapacidad, pero, para el futuro, necesitamos inclusión y salud en todas las políticas”, sostiene Berra.

Por su parte, Bragale insiste en la urgencia de transformar las políticas actuales. “Es clave que Incluir Salud sea una obra social digna y que las auditorías no sean estigmatizantes ni victimizantes. Urge una Argentina inclusiva para las personas con discapacidad y que, a su vez, acompañe y asista a sus familias y entorno. Una Argentina que construya y aporte a la accesibilidad y no a la discriminación”, resalta.

Infancias y juventudes: cuando el bienestar depende del entorno

Diversas investigaciones muestran que, durante la niñez, el entorno familiar y las primeras experiencias de aceptación social son determinantes para la percepción de salud. En la adolescencia, pesan más la autoestima, las relaciones con pares, el apoyo social y la participación en actividades. Para quienes tienen una discapacidad, las barreras físicas, educativas y sociales profundizan las inequidades.

En el caso de niñas y niños con parálisis cerebral, puntualmente, los estudios registran un mayor malestar físico, sobre todo en cuanto a las limitaciones para la movilidad, el autocuidado y la participación en actividades. También aparecen dificultades ligadas a la falta de accesibilidad en la escuela y a la ausencia de adaptaciones curriculares. “La escuela es un ámbito de enorme trascendencia social a esta edad, y cuando no hay accesibilidad, se resiente la salud misma”, apunta Berra.

Los espacios educativos y terapéuticos suelen ser el principal —y a veces único— entorno de socialización más allá de la familia. Allí se construyen vínculos fuertes y duraderos. Julia Domínguez Aredez, integrante de la Asamblea de Trabajadoras y Trabajadores de la Inclusión (ATI), advierte: “Al no brindarse las prestaciones, el principal derecho vulnerado tiene que ver con los apoyos a las personas con discapacidad. Eso genera carga económica y mental en las familias, y muchas instituciones están hoy al borde del cierre”.

La falta de cobertura, las demoras en los pagos a prestadores y la no actualización de aranceles no son solo un problema contable: ponen en riesgo la continuidad de servicios esenciales. “Nos unió el horror realmente, porque no imaginábamos respuestas tan crueles y faltas de diálogo. Vemos organizaciones comunitarias que responden con solidaridad, pero aún así no alcanza. Desde ATI, por ejemplo, estamos ofreciendo gestionar amparos de forma gratuita para quienes pierdan la cobertura”, indica Julia.

“La experiencia de la pandemia —señala Berra— lo demostró con crudeza. Cuando se interrumpieron terapias y clases presenciales, madres y padres señalaron como principales consecuencias el deterioro de los vínculos con pares y la pérdida de bienestar emocional y social de sus hijos. Nuestra investigación mostró que, durante el aislamiento, se agravaron los indicadores de participación, apoyo social y entorno escolar”.

Salud con voz: datos para transformar políticas

Desde Córdoba, el grupo de Berra desarrolló la plataforma digital Salud con Voz, que ofrece instrumentos y recopila indicadores de calidad de vida relacionados con la salud. Son herramientas que permiten medir, en tiempo real, cómo viven niñas, niños y jóvenes con discapacidad distintas dimensiones de su salud: desde la movilidad hasta las relaciones sociales.

Este tipo de información, sostiene la investigadora, puede orientar políticas públicas más integrales: “No alcanza con mirar la salud solo desde lo terapéutico o biomédico. La inclusión plena requiere modificar entornos físicos, de transporte, de comunicación y garantizar el acceso a la educación, al trabajo, al deporte y a la cultura”.

El veto, en contexto

En julio, el Congreso había aprobado por unanimidad la ley de Emergencia en Discapacidad, que contemplaba aumentos urgentes para prestadores y fortalecía prestaciones esenciales.

Menos de un mes después, el presidente Javier Milei la vetó, alegando “inviabilidad fiscal”. El veto también alcanzó una ley que aumentaba pensiones y restauraba prestaciones por invalidez. El FMI alertó que ambas leyes implicaban un gasto equivalente al 1,5 por ciento del PBI.

En un fallo emblemático, un juez federal declaró el veto inconstitucional, señalando que vulnera derechos humanos consagrados a nivel nacional e internacional. El derecho a la salud, la educación y la rehabilitación debe prevalecer ante restricciones presupuestarias.

Este miércoles, miles de manifestantes marcharon frente al Congreso convocados por el Foro Permanente por la Promoción y Defensa de las Personas con Discapacidad: “Vetar la ley es abandono”, clamaban en pancartas y consignas.

Finalmente, la Ley logró ser ratificada con 172 votos afirmativos, 73 negativos y dos abstenciones. Con esta decisión, el documento volverá al Senado, que tendrá la última palabra (al igual que Diputados, debe reunir dos tercios y, así, la norma se promulgará).